Las palabras son poderosas, y a menudo lo son de forma sutil. Las etiquetas, por ejemplo, nos ayudan a distinguir las cosas, y una parte importante de la ciencia consiste en crear etiquetas para características recién descubiertas de la realidad. Pero el etiquetado se complica en el ámbito de las ciencias humanas, especialmente cuando tratamos con diferentes tipos de personas.
Nunca olvidaré el consejo que recibí de uno de los profesores de mi programa de doctorado en psicología: nunca nos referimos a las personas con esquizofrenia como «esquizofrénicos», dijo, porque eso parece restar a su valor como seres humanos al reducirlas a ser lo mismo que su trastorno. Esto resonó con mi creencia cristiana de que las personas con esquizofrenia están hechas a imagen y semejanza de Dios.
En todo caso, las etiquetas son aún más poderosas en el mundo actual. Para muchos, sirven como marcadores de identidad en un paisaje político y cultural cada vez más fluido. El poeta y profesor de inglés de la Universidad Taylor, Daniel Bowman Jr., ilustra esta dinámica en su libro On the Spectrum: Autism, Faith and the Gifts of Neurodiversity [En el espectro: Autismo, fe y los dones de la neurodiversidad]. El libro, una serie de fascinantes y conmovedoras «memorias en forma de ensayo» escritas por un evangélico inusualmente reflexivo y transparente, pretende replantear nuestro pensamiento sobre el autismo sugiriendo nuevas etiquetas para describirlo. [Los enlaces de este artículo redirigen a contenidos en inglés].
Bowman desafía ciertos estereotipos que mucha gente asocia con el autismo, lo que hace que el libro sea inusualmente convincente, a riesgo de que esto pueda hacer del autor un portavoz hasta cierto punto controvertido de la comunidad autista. Sin embargo, es precisamente su singular grado de autoconciencia lo que le permite ofrecer algunas descripciones asombrosas de lo que supone ser autista.
Bowman habla con sinceridad acerca de la ansiedad social, las alteraciones de la función ejecutiva, la tendencia a alejar a los demás, las crisis periódicas y la vergüenza. Estos relatos ofrecen una valiosa ventana a los tipos particulares de sufrimiento que padecen, cuando menos, algunas personas con autismo.
Llevar la etiqueta
Los ensayos de Bowman giran en torno a algunos temas comunes. Según él, pertenecer al espectro autista es una forma legítima de ser humano, trágicamente clasificada como patología e incomprendida por la «mayoría neurotípica» (los que no tienen autismo). El libro invita a los lectores a escuchar las voces de los propios autistas para entenderlos realmente, y para entender así el autismo «desde dentro».
Bowman defiende que la belleza, el arte y la literatura contribuyen significativamente al florecimiento humano, especialmente cuando surgen de fuentes inesperadas, como los marginados. El libro, que pone de relieve su propia manera de usar las palabras, experimenta con diferentes géneros, incluyendo algunas entrevistas y una carta que escribió a dos queridos mentores (aunque, lamentablemente, en el libro no hay poesía). Pero Bowman hechiza con sus relatos, que constituyen la mayor parte del libro.
Especialmente conmovedor resulta su relato de cómo se fue dando cuenta de que él podría ser autista (un diagnóstico que no confirmó profesionalmente sino hasta 2015). Bowman sintió un alivio palpable cuando descubrió la verdad, porque esto daba sentido a los patrones de sufrimiento que había experimentado a lo largo de su vida. Desde su diagnóstico, Bowman ha asumido el autismo como una parte fundamental de su identidad.
Creo que él diría que esto le ha permitido ver lo bueno de su condición y percatarse, lo más plenamente posible, del potencial que Dios le ha dado. La alegría que irradia ahora al compartir sobre el autismo es contagiosa, y debería animar a otros como él a compartir sus propias historias.
Esto nos lleva a una de las mayores sorpresas del libro, al menos desde mi punto de vista: Bowman acoge activamente la etiqueta de «autista». De hecho, incluso prefiere hablar de «autistas» en lugar de la designación más general (y, en mi opinión, más respetuosa) de «personas con autismo». Aprecia profundamente que sus amigos tengan en cuenta su autismo, porque significa que le apoyan como autista.
En opinión de Bowman, este tipo de reconocimiento directo va en contra del enfoque dominante del autismo en la actualidad, mismo que él llama «paradigma de la patología». Tal como Bowman lo ve, tendemos a ver a los autistas a través de una lente reductora —un prisma objetivo y científico que magnifica las capacidades físicas, sociales y emocionales de las que pueden carecer—. Esto, argumenta, refleja los prejuicios de la mayoría neurotípica, la cual considera el autismo simplemente como un trastorno psicológico.
Desde dentro de esta mentalidad, el autismo implica un conjunto de síntomas negativos, a menudo definidos y evaluados por observadores insensibles, no autistas, que experimentan malestar al ser expuestos a ellos. También podríamos llamar a esto el «paradigma científico», dado su origen en el estudio empírico y el tratamiento del autismo.
Con toda probabilidad, alguna variante del paradigma científico sigue prevaleciendo entre muchos de los que trabajan con personas con autismo en la actualidad (tal como lo hacía entre la mayoría de mis profesores de psicología). Pero Bowman cree que este enfoque solo agrava la alienación que ya suelen sentir los autistas. Al centrarse en los problemas del autismo y no en las personas autistas en sí, y al esforzarse por gestionar y minimizar los síntomas, bien puede parecer un plan para controlar a los autistas en beneficio de la mayoría neurotípica.
Bowman, por el contrario, prefiere el «paradigma de la neurodiversidad», que parte de la perspectiva de los autistas y considera el autismo como una cuestión de diferencia neurológica, no de anormalidad. Por ejemplo, los defensores de la neurodiversidad interpretarían el balanceo de ciertas partes del cuerpo (que los autistas llaman «stimming») como un mecanismo de afrontamiento calmante y útil. Bowman lamenta la falta de curiosidad y empatía de la mayoría neurotípica hacia los miembros de la comunidad autista.
Muchas de las sugerencias de Bowman son útiles para contrarrestar las pautas arraigadas de sesgo e ignorancia. Pero otras se apoyan en un terreno más inestable. Un profesor contemporáneo que Bowman cita afirma que «el comportamiento de las personas [autistas] no es aleatorio, desviado o extraño». Según otro, «el concepto de “cerebro normal” o de “persona normal” no tiene más validez científica objetiva, y no sirve para nada más, que el concepto de “raza superior”».
Tales declaraciones pueden interpretarse caritativamente como un esfuerzo por socavar el estigma del autismo y contrarrestar los sentimientos de vergüenza entre las personas del espectro. Pero también parecen claramente engañosas, especialmente en lo que respecta a las formas más graves de autismo. El propio Bowman se esfuerza por ayudar a los lectores a comprender los desafíos únicos a los que se enfrenta.
Es importante recordar que el trastorno del espectro autista, tal como lo define la American Psychiatric Association [Asociación Estadounidense de Psiquiatría] en su manual de diagnóstico estándar, varía mucho en sus manifestaciones.
En un extremo del espectro están las personas de «mayor funcionamiento» con «menor necesidad de apoyo». En el otro extremo están las personas de «menor funcionamiento» con «mayor necesidad de apoyo», una categoría que abarca discapacidades intelectuales graves (por ejemplo, adultos con una edad mental inferior a cuatro años), graves dificultades con el lenguaje y la comunicación, y patrones de comportamiento autolesivo (morderse, golpearse la cabeza o arrancarse el pelo) que pueden causar daños corporales permanentes.
La mayoría de los padres de niños que sufren de esta forma se sentirían desconcertados por las apelaciones benignas a la «neurodiversidad». Están agradecidos por los avances terapéuticos, y no tienen ningún problema en calificar el autismo como un trastorno. Pero no parece que sea una cuestión de que un «bando» tenga razón y el otro esté equivocado. Dadas las grandes variaciones entre las personas que se encuentran dentro del espectro, parece natural que algunos de sus defensores se centren en conseguir diagnósticos precisos y tratamientos eficaces para los trastornos más graves, mientras que otros se centren en hacer frente a los estereotipos y estigmas que frenan a algunos autistas.
Debilidad perfeccionada
La fe cristiana desempeña un papel central (si no exclusivo) en la historia de Bowman. Aunque puede relatar numerosos episodios en los que se sintió estigmatizado en la iglesia a causa de su autismo, no duda en afirmar, con Pablo, que el poder de Dios se perfecciona en la debilidad (2 Corintios 12:9).
Sin embargo, la perspectiva cristiana sobre el sufrimiento y la debilidad humanos contiene riquezas que ni los puntos de vista neurodiversos ni los neurotípicos pueden igualar por sí mismos. La Escritura nos dice que Cristo vino «no para los sanos», sino para «los enfermos» (Lucas 5:31). Prometió descanso a «todos los que están cansados y agobiados» (Mateo 11:28). Jesús declaró que los «pobres de espíritu» son bienaventurados (Mateo 5:3), porque en su reino «muchos de los primeros serán últimos, y los últimos, primeros» (Marcos 10:31).
Esta inversión de los valores ancla la idea cristiana de la redención. En Cristo, todas nuestras debilidades comparativas se convierten en ocasiones para que su gloria brille aún más, y se nos invita a reinterpretarlas a la luz de su muerte y resurrección. Esto significa que, como cristianos, no negamos la debilidad, y aceptamos que lo normal incluye ciertas capacidades físicas, mentales y emocionales. Sin embargo, también estamos llamados a protestar cuando se privilegia a las personas con estos rasgos por encima de las que no los tienen, especialmente cuando ese tipo de jerarquía se manifiesta dentro de la iglesia. Y estamos llamados a seguir el ejemplo de Dios de elevar lo bajo y lo menospreciado. Como nos recuerda Pablo, «Dios escogió lo insensato del mundo para avergonzar a los sabios, y escogió lo débil del mundo para avergonzar a los poderosos» (1 Corintios 1:27).
Es fácil entender que algunos tengan la tentación de negar sus discapacidades y trastornos, o de disfrazarlos como formas diferentes del bien. Pero verlas desde el punto de vista de Dios nos ayuda a apreciar tanto las cargas reales que imponen como la gloria que revelan.
Aceptar nuestras discapacidades y trastornos lleva tiempo, quizá incluso toda la vida. Y requiere abundante amor y apoyo de los demás. Para mí, aquí es donde el libro de Bowman me envía un mensaje directo y hasta cierto punto incómodo . El hecho de que yo crea que todos estamos hechos a imagen y semejanza de Dios no siempre significa que yo trate a todo el mundo en consecuencia, ni que busque relaciones teniendo en cuenta esta verdad. Me da un poco de vergüenza decir que, a pesar de mi formación psicológica (o tal vez a causa de ella), nunca he considerado realmente el valor de comprender el mundo que habitan los autistas.
Por ello, siento un sentimiento de gratitud hacia Bowman por atraer a este lector neurotípico a su mundo y desafiar algunas de mis ideas preconcebidas. Gracias a su libro, tengo la esperanza de que la próxima vez que me encuentre con un autista, seré un poco más curioso, conectado y compasivo.
Eric L. Johnson es profesor de psicología cristiana en la Universidad Bautista de Houston.
Traducción y edición en español por Livia Giselle Seidel.
